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영국의 조간신문 데일리메일(Daily mail)은 24일(현지시간) 희귀 피부질환을 앓고 있는 ‘뱀 소년’을 소개했다.
인도네시아에 살고 있는 16살 소년 아리(Ari Wibowo)는 전신 피부가 붉게 변하며 뱀 비늘처럼 벗겨지는 ‘홍색피부증’을 앓고 있다.
아리는 태어나서부터 지금까지 41시간마다 피부가 벗겨져 1시간에 한번 씩 밤낮으로 몸을 물에 적셔줘야 한다. 건조해지는 것을 막기 위해 3시간에 한번씩 로션도 발라야 한다.
아리에 대해 에세이 프로젝트를 진행한 사진작가 널코리스 안하리 루비스(Nurcholis Anhari Lubis·35)는 아리의 피부를 놓고 ‘뱀처럼 벗겨진다’고 표현했다.
루비스는 호주 데일리메일측에 “매우 슬프다”며 “아리가 몸을 물에 적시지 못하면 그의 몸은 쭈글쭈글 해지고 조각처럼 딱딱해져 움직이기가 힘들어진다”고 전했다.
이어 “만약 그를 오래 방치해 두면 입 안의 주름이 딱딱해져 말을 못하게 되고 결국엔 몸속의 피까지 마르게 될 것”이라고 덧붙였다.
아리가 태어났을때 의사들은 가족들에게 아리를 치료 할 만한 환경이 갖춰져 있지 않으니 병원에서 데리고 나가라는 말을 들었다고 한다.
아리도 학교에 다니지만 외모때문에 친구를 사귀는데 어려움을 겪고 있는 것으로 전해졌다. 또 학교측은 피부질환이 교사와 다른 학생들에게 전염될까 두려워 아리를 혼자 공부 시키는 하는 것으로 알려졌다.
루비스는 아리가 마을의 미신때문에 고생하고 있다고 전했다.
아리가 사는 마을의 주민들은 여성이 임신기간에 동물들을 학대 태아가 영향을 받는다는 미신을 가지고 있다. 이 때문에 어떤 사람들은 아리의 엄마가 아리를 임신했을 때 도마뱀을 고문했다고 믿고 있다.
아리와 4일을 함께 보낸 루비스는 “사진을 찍으려고 아리에게 다가갔다는데 아리는 당황하지 않고 자신의 이야기를 기꺼이 들려줬다”고 말했다.
/디지털미디어부
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