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영국 매체 데일리메일은 7일 희귀병으로 인해 중국인 부모 사이에서 태어났지만 금발을 가지고 있는 아이의 사연을 보도했다.
호주에 거주하는 순수 아시아인 크리스틴 청(Christine Cheung·32)과 그의 남편 애런(Aaron)은 2년 전 아들 루카스를 낳았지만 곧 충격적인 소리를 들었다.
아기가 설사와 면역결핍, 그리고 금발이 자라나는 희귀병을 앓고 있다는 것.
청은 “루카스가 어떤 의학적 상태에 놓여있는지 1년 반 동안 찾으려 노력했지만 의사들은 이런 사례를 들어본적이 없다고 했다”고 말했다.
루카스는 일종의 설사증후군(tricho hepato enteric syndrome)을 앓고 있는데 이 병은 세계적으로 44건밖에 보고된바 없을 정도로 희귀하다.
청은 “끊임없이 테스트를 해봐야 했고 이 때문에 병원에 살다시피 했다”며 “고통스러웠지만 마침내 해답을 얻었을 때는 행복하기까지 했다”고 밝혔다.
이들 부부는 사람들은 루카스가 생물학적인 아들인지에 대해 묻는 사람들의 질문을 하루에도 3번씩 받는 것으로 알려졌다.
청은 “이 병에 대해 충분한 연구가 이루어지지 않아 아무도 그의 상태가 어떤지 모른다”고 밝혔다.
현재 루카스는 통제할 만한 수준이지만 하루에도 30~45번씩 설사를 하는 것으로 알려졌다.
그녀를 가장 짜증나게 하는 것은 끊임없이 물어보는 무례한 사람들이다.
청은 “내가 어떻게 받아들이느냐에 달려있겠지만 불행하게도 대부분의 시간에 나는 ‘아이가 원래 그렇게 태어났나’, ‘왜 아이가 금발인가’ 등에 대한 질문을 받는다”고 말했다.
청은 “사실 그들은 아이가 입양됐는지를 묻는 거다”며 “나는 심지어 어떤 여성으로부터 그가 친아들인지를 묻는 질문을 받았다”고 말했다.
청은 “나는 이러한 질문을 받는것에 지쳤고 그들이 상관할 문제가 아니라고 생각한다”며 “나는 루카스의 머리카락을 사랑하기 때문에 항상 최신 유행 스타일로 자르게 한다”고 밝혔다.
/디지털미디어부
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