희귀병환자 '치료제 개발 내 힘으로'

수익성이 적다는 이유로 외면받아왔던 희귀병 치료제 개발에 환자들이 직접 나섰다. 월스트리트저널(WSJ)은 29일 희귀병 환자들이 직접 지갑을 열어 신약 연구개발에 투자하고 있다고 보도했다. WSJ는 의료연구기업인 ‘콜래브랙스(CollabRx)’가 대표적인 사례라고 전했다. 콜래브랙스는 피부암의 일종인 흑색종을 앓은 제이 티넌바움 회장이 설립했다. 티넌바움 회장은 수차례의 수술과 암세포 전이, 신약 실험 참가 등을 거친 후 직접 콜래브랙스를 설립해 치료제 개발에 투자하기 시작했다. 그는 “수익을 내기 힘들다는 이유로 희귀병 치료제 개발을 무시하는 제약회사들만 바라보고 있을 수는 없었다”고 설명했다. 희귀병 환자들의 고충을 직접 겪은 티넌바움 회장은 일반 희귀병 환자들이 콜래브랙스의 연구에 투자할 수 있도록 했다. 최저 5만~10만 달러 가량을 콜래브랙스에 투자한 환자들은 연구 전략 담당자에게 맡겨져 연구가 어떻게 진행되고 있는지 정기적으로 보고받게 된다. 티넌바움 회장은 독자적인 온라인 네트워크를 구축, 콜래브랙스에 소속된 연구자들이 이를 통해 연구 결과를 웹상에 축적하고 공유할 수 있도록 했다. 다른 환자들도 콜래브랙스의 활동에 공감하는 분위기다. 석유기업의 전 임원으로 폐암을 앓은 보니 애더리오는 의료재단을 설립하고 콜래브랙스를 고용해 연구의 일부를 맡겼다. 애더리오는 “지난 40년간 폐암 환자의 생존률은 줄곧 15%에 머물렀다”며 거대 제약회사들의 한계를 지적했다.