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알라질증후군 등 44개 극희귀질환, 진료비 본인부담률 10%로 하향 조정

알라질증후군 등 44개 극희귀질환, 진료비 본인부담률 10%로 하향 조정

다음 달부터 알라질증후군, 강직인간증후군 등 극희귀질환자도 산정특례 혜택을 받아 본인 부담금이 대폭 줄어들게 된다.

보건복지부는 3월부터 44개 극희귀질환이나 진단이 어려운 상세불명 희귀질환을 ‘희귀 난치질환 산정특례 제도’의 적용 대상에 포함한다고 25일 밝혔다.

희귀질환 산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환 환자 본인 부담률을 의료비의 10%로 낮춰주는 제도다. 통상 건강보험의 본인부담률은 외래 30~60%, 입원 20%다. 그 동안은 비교적 진단기준이 명확한 151종의 희귀질환에 대해서만 산정특례가 적용돼 환자수가 극히 적은 극희귀질환이나 진단 하기 어려운 상세불명 희귀질환은 환자 부담이 높은데도 특례 대상에서 빠졌었다.



이번 제도 개선으로 극희귀질환 환자는 ‘승인의료기관’인 삼성서울병원, 서울아산병원 등 14개 상급종합병원에서 진료를 받아 등록하면 산정특례를 적용받을 수 있다. 산정특례 코드를 받은 후에는 어느 의료기관에서나 동일한 혜택을 받는 것이 가능하다. 상세불명 희귀질환자는 질병관리본부의 ‘희귀질환 전문가 위원회’를 통해 개별 심사로 특례 대상자로 선정된다.

복지부는 이번 제도 개선에 따라 연간 8,500명이 추가로 산정특례 혜택을 볼 것으로 추산하고 있다. /세종=임지훈기자 jhlim@sed.co.kr
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