(사)한국뇌전증협회와 남양유업은 지난 3월 24일 뇌전증 인식개선의 날인 ‘퍼플데이(Purple Day, 3월 26일)’을 기념해 서울 청계광장에서 대규모 시민 행사를 개최했다.
매년 전 세계적으로 펼쳐지는 퍼플데이 캠페인은 지난 2008년 캐나다의 뇌전증 환자인 ‘케시디 메간’이 뇌전증에 대한 부정적 인식을 개선하고, 뇌전증 환우들의 유대강화를 위해 보라색 옷을 입자고 제안한 데서 비롯됐다. 보라색은 신경 과흥분 상태를 진정시키는 ‘라벤더의 색’으로도 불리며 전 세계 뇌전증 인식개선 캠페인을 상징하는 대표 색상이다.
사실 뇌전증은 전 세계적으로 6,500만 명 이상, 국내에서는 37만 명의 환우가 있는 뇌질환으로, 같은 신경계 질환인 치매와 뇌졸중 다음으로 흔하게 발생하며 누구나 겪을 수 있다. 다만 뇌전증 환우들은 일상생활이 충분히 가능하지만 의식 소실, 발작 등과 같은 일시적 마비 증상에 의해 과거 ‘간질’로 불리며 사회적인 편견과 차별로 인해 질환 자체보다 더 큰 고통을 받아왔다.
이러한 편견과 차별을 극복하기 위해 우리나라에서는 (사)한국뇌전증협회가 활동을 꾸준히 이어온 가운데 남양유업을 비롯한 많은 기업과 단체가 힘을 보태고 있다.
이번 ‘2023 퍼플데이’ 캠페인을 함께 기획한 남양유업은 시민들을 대상으로 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고, 현재 국회에 계류 중인 ‘뇌전증 관리·지원법의 입법 동의 활동을 전개하는 등 환우를 위한 관심과 연대, 지원을 적극적으로 알리는 데 노력했다.
행사의 성공적인 진행을 위해 남양유업 임직원들은 자원봉사자들과 힘을 합쳐 뇌전증 질환 및 퍼플데이 소개 리플릿을 배포하며 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리며, 참여한 시민들에게 퍼플데이를 상징하는 보라색 손수건과 보라색 솜사탕을 증정했다.
이와 함께 소아뇌전증 환아를 돌보는 공동체인 ‘화이팅게일’과 뇌전증 환우, 시민 모두가 참여하는 버스킹 공연도 진행되었으며, 뇌전증을 앓으면서도 자신의 꿈을 이루기 위해 열심히 노력하는 아티스트들(화가 ‘넌지’, 작가 ‘부엉이처방전’ 등)의 작품들이 전시되어 주목을 끌기도 했다.
남양유업은 퍼플데이 행사장에 방문한 시민 700여 명을 대상으로 총 523명의 입법 동의를 받았고, 전국 지점과 공장에서도 뇌전증 환자를 응원하는 활동을 자체적으로 진행해 63개 팀, 320여 명의 임직원이 힘을 더했다.
남양유업 관계자는 “2002년 뇌전증 환아에 도움을 줄 수 있는 액상형 케톤 생성식 특수분유 ‘케토니아’를 세계 최초로 개발하고서 뇌전증 인식 개선을 위한 활동을 꾸준히 펼치고 있다.”라며, “사회적 편견과 차별을 해소하기 위한 다양한 활동을 펼쳐 뇌전증 환우들이 질병 앞에 당당해지는 사회가 될 수 있도록 노력하겠다.”라고 전했다.
한편, 지난해 남양유업은 자사 제품의 보라색 우유팩 등을 활용해 뇌전증 환우에 대한 연대와 지원의 메시지를 담는 ‘우유팩을 빌려드립니다’ 캠페인, 환자 가정을 대상으로 펼친 부모교육 지원, 인식개선 캠페인 영상 제작, 시민들을 대상으로 환자들의 일상을 응원하고 입법 동의에도 참여할 수 있도록 기획한 ‘같이 걸을래’ 챌린지 등 뇌전증 인식 개선을 위한 뜻깊은 캠페인 활동을 이어갔다.
남양유업은 이러한 공로를 인정받아 지난 2월 한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회가 주최한 ‘세계 뇌전증의 날 기념식’에서 특별 공로상을 수상했다.
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