최근 척수성근위축증(SMA·Spinal Muscular Atrophy)이라고 불리는 희귀 질환이 사회적으로 큰 주목을 받았다. 전 세계 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하는 이 병은 전신의 근육을 점차 약화한다. 그런데 지난해 기적 같은 일이 벌어졌다. 혼자서는 몸도 잘 가누지 못했던 소아 SMA 환자들이 단 1회, 50분의 치료만으로 두 다리로 설 수 있게 됐다. SMA 혁신 신약이 지난해 8월 국내 건강보험 급여 승인을 받았기에 가능한 일이었다.
한국은 세계적 수준의 최첨단 의술과 선진화된 보건 의료 시스템을 자랑한다. 반면 신약의 가치와 환자들의 신약 접근성은 항상 후순위로 밀린다. 미국이나 유럽 선진국에서 허가된 신약이 1년 안에 국내로 도입되는 비율은 단 5%에 그치고 건강보험 급여 승인을 받아 환자들이 실제 치료를 받기까지는 평균 2년여의 기간이 소요된다.
최근 연구 결과에 따르면 지난 10년간 건강보험 재정의 전체 약품비 중 신약에 지출한 비율은 8.5%, 총진료비의 2.1%에 불과했다. 암과 희귀 질환 치료에 쓰인 신약 약품비는 전체 약품비의 3.3%(총진료비 대비 0.83%)에 그쳤다. 중증·희귀질환 환자들의 치료 접근성이 현저히 낮다는 점을 시사한다. 국민의 건강 안전망 역할을 해야 할 건강보험 재정에서 신약 비중이 이토록 낮다는 것은 과연 국내 환자들이 보다 효과적이고 신속한 치료를 적절한 시기에 받고 있는지 의문을 남긴다.
신약은 누군가에게는 기적 같은 새로운 삶을, 또 누군가에게는 지속 가능한 일상을 제공한다. 과거에는 생명을 앗아가던 질환이 혁신 신약을 통해 완치 가능해졌고 암환자들도 치료 이후 활발히 사회에 복귀하고 있다. 혁신 신약들이 지난 10년간 가져온 사회경제적 가치는 수천조 원에 이른다. 올해 ‘미래건강네트워크’가 5000명을 대상으로 실시한 설문조사에 따르면 국민의 85%는 “지속 가능한 건강보험제도를 위해 암, 희귀 질환 등 중증 질환자들에게 건강보험 혜택이 더 돌아가야 한다”고 답했다. 84%는 “건강보험 재정 약제비 중 신약 비중을 늘려야 한다”는 데 동의했다. 생명과 직결되고 삶의 질을 위협하는 중증·희귀질환 치료의 우선순위와 신약 치료권을 부여하는 데 대한 국민적 공감대를 보여준 결과였다. 국민들이 생각하는 건강보험제도의 방향도 중증·희귀질환 치료 접근성 강화를 향하고 있는 만큼 혁신 신약의 가치가 보다 인정받아야 할 시점이라고 평가된다.
내년부터 향후 5년간의 건강보험 정책 방향이 담길 ‘제2차 국민건강보험종합계획’ 발표가 한 달 남짓 남았다. 대한민국이 국민에게 혁신 신약의 치료권을 보장하는 건강보험을 가진 나라가 되기를 소망한다. 한국은 코로나19 팬데믹을 거치며 전례없이 성공적인 방역을 세계에 선보였다. 국민의 건강을 지키는 건강보험제도야말로 국격을 다시 한번 증명할 기회가 아닐까.
< 저작권자 ⓒ 서울경제, 무단 전재 및 재배포 금지 >
realglasses@sedaily.com
