양산부산대병원이 질병관리청이 주관하는 제1기 권역별 희귀질환 전문기관에 지정됐다.
권역별 희귀질환 전문기관은 희귀질환자의 진단 및 치료, 관리를 위한 전문적인 의료서비스를 제공한다. 또 의료접근성을 높이기 위해 지역 의료기관과 협력 체계를 구축하고, 희귀질환자의 등록 및 관리를 위한 DB를 구축 및 운영하는 의료기관이다.
사업 수행 기간은 2026년 12월 31일까지 3년이며, 권역별 희귀질환 전문기관으로 선정된 수행기관은 연간 최대 1억 2000만 원, 3년간 총 3억 6000만 원의 사업운영비를 지원 받는다. 사업 응모 요건으로 희귀질환자에 대한 진료과목간 치료협력과 전문적 진료가 가능한 상급종합병원이어야 하며, 전문적 관리를 위한 독립적인 공간 및 인력 확보가 가능한 기관을 대상으로 한다.
양산부산대병원은 전종근 희귀질환센터장(의학유전학과 교수)을 중심으로 전문 의료 인력 교육 및 진료협력체계를 구축하고, 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키고 있다. 2023년 비수도권 희귀질환 진단지원사업 수행기관으로 선정돼 소아청소년 희귀질환 의심자 진단율 제고 및 유전진단검사, 후속 검사 등을 지원하고 있다. 1기 권역별 거점센터 운영사업 선정으로 경남과 울산권역 희귀질환자들의 의료접근성과 질환 관리 서비스가 개선될 것으로 기대된다.
전 희귀질환센터장은 "지속적인 연구와 교육을 통해 희귀질환 분야에서 선도적인 역할을 수행하고, 환자들에게 더 나은 의료 서비스를 제공할 것“이라며 "희귀질환 임상경험이 풍부한 의료진들로 센터를 구성해 양질의 의료서비스를 제공하고, 지역 내 의료기관 이용 만족도를 높일 수 있도록 중심 역할을 충실히 이행하겠다“고 말했다.
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