경기도 최중증 발달장애인 10명 중 8명은 일상생활에서 타인의 도움 등 돌봄이 필요한 것으로 나타났다. 또한 보호자 10명 중 4명은 심한 우울감을 시달리는 것으로 조사됐다,
경기도는 30일 도내 최중증 발달장애인 1500명을 대상으로 실시한 ‘2023년 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사 결과’를 발표했다.
최중증 발달장애인이란 정확한 개념이 정해지지 않았다. 도는 이 때문에 이번 조사에서는 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 중 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 사람을 대상으로 삼았다.
조사 결과 최중증 발달장애인의 의사소통 능력은 타인의 도움받아 가능(55.2%, 781명), 불가능(25.9%, 366명), 스스로 가능(18.9%, 267명)한 수준으로 나타났다.
일상생활에서 타인의 도움 정도는 ‘일부 타인의 도움 필요’ 25.3%, ‘대부분 남의 도움 필요’ 30.8%, ‘전적으로 모든 일에 타인의 도움 필요’ 27.1% 등 83.2%가 돌봄 정책이 필요한 것으로 파악됐다.
최근 1년간 정신과 치료 경험이 있다고 응답한 비율은 479명(33.9%)이었다. 이 중 49.0%(234명)만이 정신과 약을 복용하고 있었다.
응답자의 73.6%는 공적 돌봄서비스 시간이 부족하다고 답변했다. 돌봄서비스가 가장 필요한 시간대는 평일 오후(12~18시) 66.3%로 가장 높게 나타났다. 이어 주말과 공휴일 오후(12~18시) 53.6%, 평일 저녁(18~22시) 44.2%, 평일 오전(6~12시) 43.5% 순으로 나타났다. 73.9%는 차별을 받고 있다고 응답했다. 차별받는 이유에 대해서는 발달장애인이 하고 싶은 말을 잘 표현하지 못해서(30.6%)가 가장 높았다.
이번 조사에서는 최중증 발달장애인의 보호자의 정신적 건강에 주목했다.
특히 우울 정도는 심한 수준의 우울감이 41.0%(580명)로 가장 높았고, 보통 수준의 우울감은 전체의 32.7%(462명)였다. 최중증 발달장애인 보호자 25.9%(366명)는 지난 1년 동안 극단적인 선택을 진지하게 생각한 적이 있었다. 그 이유 중 ‘심리·인간관계’가 전체 응답의 45.1%로 가장 높았다. 31명은 실제 자살 관련 시도를 하기도 했다.
이와 관련해 경기도는 장애인복지기관 이용이 어려운 최중증 발달장애인이 속한 가정에 참여할 수 있는 최중증 발달장애인 긍정적 행동지원 및 긴급돌봄 서비스를 지원해 최중증 장애인 가족의 돌봄으로 인한 심리적 소진을 예방하는 내용의 정책을 준비하고 있다.
서봉자 경기도 장애인자립지원과장은 “최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사 결과를 최대한 반영해 발달장애인 당사자 및 보호자의 요구가 반영된 24시간 돌봄 정책을 추진할 수 있도록 노력하겠다”며 “올해에는 최중증 발달장애인 긍정적 행동지원 및 통합 돌봄서비스, 부모휴식지원 및 방학돌봄 서비스를 신규 지원할 계획”이라고 말했다.
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