전신의 근육이 뻣뻣해지는 희소병을 앓고 있는 영화 ‘타이타닉’의 주제가를 불러 국내에서도 유명한 세계적인 팝의 디바 셀른 디옹(56)이 투병 관련 근활을 전하며 "그 어떤 것도 나를 멈추지 못할 것"이라며 꺾이지 않는 의지를 보였다.
23일(현지시간) 미국 CNN 방송과 영국 일간 가디언 등에 따르면 디옹은 전날 공개된 보그 프랑스와의 인터뷰에서 기적적으로 치료제가 나왔으면 하는 마음을 한켠에 지니고서도 현실을 받아들이려 노력 중이라고 말했다.
그는 2022년 12월 전 세계 환자가 8000명에 불과한 '강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)이란 희소질환 진단을 받았다고 밝힌 이래 공연 활동을 중단했다.
디옹은 “매주 5일씩 운동, 물리, 음성 치료를 받고 있다”며 "이제는 그것(병)과 함께 살아가는 법을 배우고 나 스스로에게 질문을 던지길 멈춰야만 한다"고 말했다.
그는 "처음에는 스스로에게 '왜 나야? 어떻게 이런 일이 벌어졌지? 내가 어떤 일을 했던 거지? 이게 내 잘못인가?'라고 묻곤 했다"고 털어놓으면서 "하지만 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 당신은 그저 삶을 살아가야 한다"고 말했다.
그는 "난 어떤 알수 없는 이유로 이 병을 앓게 됐다. 이것을 바라보는 방식과 관련해 난 두 가지 선택지를 갖고 있다. 운동선수처럼 훈련을 하고 정말 열심히 일하거나 스위치를 내리고 신경을 꺼버리는 것"이라고 말하기도 했다.
디옹은 "난 집에 머물며 내 노래를 듣고 거울 앞에 서서 나 자신에게 노래를 불러준다. 난 머리부터 발끝까지 몸과 마음을 다해 의료진에 협력하길 선택했다. 난 가능한 최선의 상태가 되고 싶고 에펠탑을 다시 보는게 내 목표다"라고 덧붙였다.
디옹은 친지와 팬들이 보여준 사랑이 자신에겐 가장 큰 힘이 됐다고 했다. 그는 "난 좋은 의료진과 좋은 진료를 모두 갖고 있다. 더우기 나는 내 안에 이런 힘을 갖고 있다. 나는 그 무엇도 나를 멈추지 못할 것이란 걸 안다"고 강조했다.
그는 라이브 공연을 다시 할 수 있을 것이라고 팬들에게 약속할 수는 없는 처지라고 토로하면서도 "한 가지 결코 멈추지 않을 것이 있고 그건 바로 내 의지다. 그건 열정이고, 꿈이고, 투지이다"라고 덧붙였다.
한편 디옹이 앓는 병인 SPS는 근육이 강직되고 통증이 수반되는 경련이 반복되는 신경 질환으로 증상이 악화하면 운동 능력을 상실할 수 있다.
앞서 디옹은 이 병으로 인해 "걷기가 힘들고 성대를 예전과 같은 방식으로 활용해 노래를 부를 수 없게 됐다"고 밝힌 바 있다.
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