희귀질환 진단·치료에 쓰이는 의료기기와 환자용 특수식 생산·판매자에 대한 행정·재정적 지원을 할 수 있는 법적 근거가 마련됐다. 희귀질환자들의 경제적 부담이 줄어들 것으로 보인다.
질병관리청은 14일 이 같은 내용을 골자로 한 희귀질환관리법 개정안이 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다. 개정안은 희귀질환 진단과 치료와 관련한 행정·재정적 지원 대상을 의약품 생산자, 판매자에서 의료기기와 희귀질환자를 위한 특수식 생산·판매자까지 확대했다. 이에 따라 환자들이 적절한 시기와 가격에 공급받을 수 있게 됐다.
질병청장은 희귀질환자 의약품과 의료기기, 식품 생산자 등에 대한 지원사항을 파악하기 위해 중앙행정기관장 등에 자료 제출 등을 요청할 수 있게 됐다. 지원대상과 범위, 내용 등을 정하기 위해 중앙행정기관·유관기관 등이 참여하는 협의체도 구성·운영된다.
아울러 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원할 수 있는 법적 근거도 마련된다. 이를 통해 희귀질환 발생 현황, 진단 소요기간, 치료제 현황 등 관련 통계와 데이터 수집·분석이 쉬워지게 됐다. 희귀질환 정책 수립과 연구의 효율성이 높아질 전망이다.
지영미 질병청장은 “이번 법률안 개정으로 희귀질환 환자와 가족의 경제적 부담은 경감되고 근거 중심 정책 수립의 기반이 더욱 공고해질 것으로 기대된다”고 말했다.
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