'벤자민 버튼병' 세계 최장수 생존자 28세로 사망

영국 더 선 보도, 5일 저녁 식사 중 건강 악화

평생 조로증 알리기 노력, 기사 작위 받기도

5일 사망한 새미 바소. 잼 프레스

‘벤자민 버튼병’으로 알려진 조로증 환자 중 세계 최장수 생존자로 알려진 새미 바소가 28세의 나이로 사망했다.

7일(현지시간) 영국 언론 더 선 보도에 따르면 새미 바소는 지난 5일 밤 가족, 친구들과 저녁 식사 중 급격하게 건강이 악화돼 숨을 거뒀다. 조로증은 노화가 급속도로 진행되는 희귀 유전 질환이며, 영화 '벤자민 버튼의 시간은 거꾸로 간다’에서 노인의 모습으로 태어나 나이가 들수록 어려지는 주인공의 이름을 따서 벤자민 버튼병이라는 별명을 갖고 있다.



1995년 12월 이탈리아 북부 티에네에서 태어난 새미는 2세를 갓 넘긴 후 조로증 진단을 받았고, 부모의 도움을 받아 이탈리아에 조로증 환자 단체를 설립했다. 내셔널지오그래픽 다큐멘터리 프로그램 ‘새미의 여정’에 출연하는 등 평생 동안 조로증을 알리기 위해 노력했다. 이러한 공로를 인정 받아 2019년 세르지오 마타렐라 이탈리아 대통령으로부터 이탈리아 공화국 공로 기사 작위를 받기도 했다.

더 선에 따르면 현재 전세계의 조로증 환자는 약 70명이 있다. 출생 후 영유아 시기부터 성장 둔화, 탈모 같은 증상이 나타난다. 평균 기대 수명은 15년 정도며 대부분 심장 질환이나 뇌졸중으로 사망한다.