희귀ㆍ난치성질환자 의료비 지원

이르면 오는 2005년부터 혈우병ㆍ만성신부전 등 제1군 만성병(희귀ㆍ난치성 질환) 환자들에게 정부가 의료비를 지원하게 된다.

보건복지부는 18일 이 같은 내용을 골자로 한 만성병관리법 초안을 마련, 19일 국립보건원에서 공청회 및 정책워크숍을 갖는 등 여론수렴 절차를 거쳐 내년 중 입법화, 2005년부터 시행할 계획이라고 밝혔다.

법안에 따르면 복지부와 지방자치단체는 제1군 만성병 환자들에 대한 등록사업을 전개하고 의료비(국민건강보험 본인부담액과 식대ㆍ선택진료비 등 비급여항목) 중 일부를 지원할 수 있다.

1군 만성병은 국내 환자수가 2만명 이하이거나 인구 10만명당 43명 이하로 발생하는 희귀질환, 원인을 알 수 없고 치료방법이 확립되지 않은 난치병으로 혈우병ㆍ근육병ㆍ고셔병ㆍ다발성경화증ㆍ아밀로이드증ㆍ크론병ㆍ만성신부전ㆍ말기신장질환 등 치료중단시 생명을 잃을 수 있는 질병을 말한다.

또 2군(심근경색ㆍ뇌졸중ㆍ간경화 등), 3군(고혈압ㆍ당뇨병ㆍ비만ㆍ관절염ㆍ골다공증ㆍ천식 등) 만성병 환자 등에 대해 국가와 지방자치단체가 표본감시 및 건강검진ㆍ교육사업 등을 전개하도록 했다. 이 사업으로 인한 진료비는 본인 또는 보호자로부터 징수할 수 있도록 했다.

한편 보건복지부 장관은 5년마다 만성병관리기본계획을 수립하고 표준 예방ㆍ치료방법의 검증ㆍ개발, 말기환자 적정치료지침 등에 관한 연구사업을 시행해야 한다.

<임웅재기자 [e-mail]>