넉넉하진 못해도 그럭저럭 남부럽잖게 살던 민서네 집은 어느새 빚도 지고 생활은 점점 힘들어져 갔다. 몸도 마음도 지친 채 아픈 민서 곁에 있느라 올해 초등학교에 입학한 첫째 아이를 제대로 돌봐주지 못해 늘 미안한 엄마는 항상 웃는 민서 얼굴을 보고 힘을 낸다.
민서처럼 우리나라에 희귀·난치성 질환을 앓는 아이들은 약 25만명에 이르는 것으로 추산된다. 이러한 아이들을 위해 삼성에버랜드는 2004년부터 10년간 260명의 환아에게 의료비 17억원을 지원해왔다. 집과 병원만 오가며 야외활동을 엄두도 내지 못하던 아이들과 가족 7,000명을 에버랜드로 초청해 가족 소풍 행사도 열었다. 또 2007년부터는 희귀·난치성질환 아동들로 이뤄진 ‘희망의 소리 합창단’을 만들어 꿈과 희망을 키워주고 있다.
이러한 공로를 인정받아 삼성에버랜드는 1일 국회 헌정기념관에서 열린 ‘2014 희귀·난치성질환자의 날’ 행사에서 보건복지부 장관 표창을 받았다. 신현민 한국희귀난치성질환연합회 회장은 “삼성에버랜드는 지난 10년간 변함없이 동행해준 가족 같은 존재”라며 축하했다.
정찬범 삼성에버랜드 사회봉사단 전무는 “올해부터 일상생활이 가능해진 희귀·난치성 질환 아동의 재활치료를 돕고 학교로 복귀하는 아이들에게 장학금을 전달하는 지원활동도 적극 펼쳐나가겠다”고 말했다.
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