성인발병 스틸병 등 91개 질환 희귀질환 추가 지정

성인발병 스틸병 등 91개 질환 희귀질환 추가 지정

복지부, 국가관리대상 희귀질환 1,017개로 확대

입원 본인부담률 20%에서 10%로 ↓ 의료비 부담 경감

외래 본인부담률도 10%로 떨어져

내년 1월부터 적용

앞으로 성인발병 스틸병을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따라 의료비 부담이 한층 줄어들 전망이다.

보건복지부는 희귀질환자에 대한 치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다고 16일 밝혔다.



복지부는 희귀질환관리법에 따라 국가관리관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 의미한다. 복지부는 2016년 12월 법률 시행 이후 지난해 9월 처음으로 926개 희귀질환을 지정했으며, 환자와 환우회, 관련 학회 등에서 의견을 수렴한 후 이번에 희귀질환 91개를 추가로 지정했다. 이번에 희귀질환에 포함된 성인발병 스틸병은 발열, 피부발진, 관절통, 편두통 등을 보이는 염증성 질환이다. 소아 류마티스 관절염과 임상증상은 유사하지만, 성인에서 발병하는 특징이 있다. 국내에서 이 병을 앓고 있는 환자는 1,400명이다.

복지부는 이번 희귀질환 추가 지정으로 4,700명이 건강보험 산정특례 혜택을 볼 것으로 기대되며, 산정특례 혜택을 보는 전체 인원은 24만6,000명에서 25만1,000명으로 확대될 것이라고 설명했다. 복지부에 따르면 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따라 기존 20%였던 입원 본인부담률이 10%로 줄어들며, 기존 30~60%였던 외래 본인부담률도 10%로 대폭 떨어진다. 복지부는 이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이라고 덧붙였다. 안윤진 복지부 질병관리본부 희귀질환과장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대되도록 할 것”이라며 “희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정”이라고 말했다.
/박홍용기자 [e-mail]