올해부터 성인발병 스틸병 등 91개 희귀질환을 앓는 환자들은 병원 입원이나 외래 진료시 본인부담률이 기존 20%에서 10%로 줄어들게 된다. 이에 따라 이들 질환을 앓는 4,700여명이 환자들이 의료비 경감 혜택을 볼 전망이다.
국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고 의료접근성을 향상하기 위해 지난 1일부터 이 같은 내용으로 산정특례 희귀질환 및 진단 요양기관을 확대했다고 7일 밝혔다. 이는 지난해 10월 보건복지부가 희귀질환관리법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 추가 지정한 데 따른 후속조치다. 복지부는 희귀질환관리법에 따라 국가관리관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 의미한다
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우선 이번 산정특례 대상 희귀질환에는 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 추가됐다. 성인발병 스틸병은 발열, 피부발진, 관절통, 편두통 등을 보이는 염증성 질환이다. 소아 류마티스 관절염과 임상증상은 유사하지만, 성인에서 발병하는 특징이 있다. 국내에서 이 병을 앓고 있는 환자는 1,400명이다. 이들 희귀질환자는 건강보험 산정특례 적용에 따라 기존 20%였던 입원 본인부담률이 10%로 줄어들며, 기존 30~60%였던 외래 본인부담률도 10%로 대폭 떨어진다. 공단은 이번 희귀질환 추가지정으로 해당 질환 환자 약 4,700명이 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 예측했다. 이번 대상 확대로 산정특례를 적용받은 희귀질환은 1,014개로 늘어나며, 산정특례 혜택 인원도 기존 26만5,000명에서 27만명으로 증가할 것으로 전망된다.
또 공단은 이날 극희귀질환, 상세불명 및 기타염색체이상 질환을 확진하고 산정특례 적용 대상으로 등록할 수 있는 ‘진단요양기관’을 추가로 지정해 운영한다고 밝혔다. 앞서 공단은 지난해 12월 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영하고 있는 상급종합병원을 대상으로 공모를 진행해 7개 기관을 추가로 지정한 바 있다. 이에 따라 올해부터 산정특례 적용 진단요양기관은 28개로 확대·운영된다. 건보공단 관계자는 “앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환 산정특례 적용을 확대할 것”이라며 “희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 희귀질환자의 의료 접근성 제고를 위해 지속해서 노력해나가겠다”고 말했다.
/박홍용기자 prodigy@sedaily.com
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