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난치병 환자들의 병상일기

난치병이란 말 그대로 치료하기 매우 어려운 병이다. 하지만 최근 줄기세포 요법이 도입되면서 완치에 대한 희망을 높이고 있다. 클라우디아 카스틸로, 헥스텔 부부의 병상일기를 통해 줄기세포 요법의 가능성을 들여다 본다.

클라우디아 카스틸로

2008년 당시 30세이던 클라우디아 카스틸로는 기관지에 기관(氣管)의 일부를 이식하는 수술을 받았다. 기관이란 곧 숨통을 말하는데, 굵기는 엄지손가락 정도며 길이는 10.5cm다. 거부반응을 줄이기 위해 스페인 바르셀로나 병원의 외과의사인 파올로 마치아리니는 환자의 골수에서 추출한 줄기세포가 뿌려진 기관 일부를 이식했다. 이는 줄기세포를 이용한 세계 최초의 이식수술이었다.

나는 2004년에 결핵진단을 받았어. 그 병 때문에 나는 너무 힘들었지. 특히 밤에 더 힘들었어. 계속 기침을 했고, 병세는 나빠졌어. 격리돼 있어야 했기 때문에 아무 일도 할 수 없었지.

나는 기관지 협착증도 있었어. 기관지란 사람의 호흡기를 이루고 있는 부분으로 기관에서 양쪽 폐로 갈라져 폐의 입구까지 이르는 관을 말하며, 기관지 협착증이란 이 기관지가 좁아져 숨을 쉬기 힘든 병이야. 기관지 하나를 들어내고 다른 하나만 남길 수는 없기 때문에 고치기가 어려워.

하지만 의사 선생님은 다른 사람의 기관 일부를 기관지에 이식하는 새로운 방법이 있다고 하셨어. 수술실에 들어가자 겁이 났어. 내가 그 방법으로 수술을 받는 세계 최초의 사람이고, 의사 선생님들도 수술결과가 어떻게 나올지 자신을 못하는데 겁이 안 나겠어?

수술실에 들어가니 이런 생각이 들었어. 다시 깨어날 수 있을까? 없을까? 의사 선생님은 기증자에게서 기관 일부를 떼어낸 다음 세척하고, 나의 골수에서 추출한 줄기세포를 뿌려 이식했어. 그 후로 내 몸은 거부반응을 보이지 않았고 현재 상태도 좋아.

이제 나는 두 걸음마다 멈추지 않고도 계단을 오를 수 있어. 아직도 회복되려면 많은 시간이 걸릴 거야. 그리고 아직은 몸 상태가 건강했을 때만큼 좋지는 않아. 하지만 다른 사람들도 이 시술을 생각 중이라면 해보라고 권하고 싶어.

신시아 & 데렉 헥스텔



지난 2007년 7월 캘리포니아 새크라멘토에 사는 신시아 헥스텔과 데렉 헥스텔은 1살 먹은 아들 댈러스를 듀크 대학이 실시하는 임상실험에 참가시켰다. 댈러스의 제대혈을 이용해 불치의 신경장애인 뇌성마비를 고치고자 한 것.

제대혈에 있는 성체줄기세포가 댈러스의 뇌에 있는 손상된 조직을 고친다면 희망이 있었다. 이 임상실험은 이런 종류의 것으로는 최초며, 현재진행 중으로 100명의 아이들이 참가할 것이다. 듀크 대학은 내년에 임상실험 결과를 공개할 예정이다.


신시아: 댈러스는 불과 8개월 때 뇌성마비 진단을 받았어요. 그 애는 균형감각을 잃고 굴러다니면서 계속 울어댔지요. 진단에 따른 충격이 가신 후 나는 만약을 위해 댈러스의 제대혈을 보관해 놓은 것을 기억해냈어요. 그리고 그 제대혈을 사용할 방법을 모색하기 시작했어요.

데렉: 듀크 대학의 치료방법은 간단했어요. 아이의 정맥에 주사를 놓은 것뿐이지요. 모든 줄기세포를 다 집어넣는데 15~20분이 걸렸어요.

신시아: 댈러스는 치료를 받은 지 몇 주 만에 좋아지기 시작했어요. 이전에는 항상 안개 속을 헤매던 것 같았던 아이가 초점을 더욱 또렷이 잡을 수 있게 됐죠. 아이의 두뇌가 나아지고 있다는 뜻이지요.

데렉: 그 아이를 듀크 대학에 데려가기 전에는 기어 다니지도 못했어요. 하지만 지금은 걷기도 하고 뛰기도 해요.

신시아: 모든 면에서 볼 때 줄기세포 치료는 효과를 발휘했어요. 하지만 확실한 증거가 없이 뭐라고 단정 지어 말하는 것은 무책임한 것이겠지요. 줄기세포 치료를 받지 않았더라면 댈러스는 이만큼 빨리 호전되지는 않았을 거예요. 이제는 임상실험 결과를 기다려야 할 것 같아요.
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