보건복지부와 국립암센터, 한국보건의료정보원은 20일부터 정부와 공공기관들이 보유한 암 환자 데이터를 결합한 ‘K-CURE’ 암 공공 라이브러리를 학계·산업계 등의 연구자들에게 본격적으로 개방한다고 밝혔다.
K-CURE 암 공공 라이브러리는 암관리법에 따라 국립암센터가 주관하는 △통계청의 사망 정보 △중앙암등록본부의 암 등록자료 △국민건강보험공단의 자격·검진정보 △건강보험심사평가원의 의료이용 청구정보 등을 결합한 2012년부터 2019년까지 등록된 198만 명 규모의 암 환자 빅데이터다. 암 진단 이전부터 사망에까지 이르는 암 환자 전 주기 데이터를 포함한다.
국립암센터는 K-CURE 포털을 통해 데이터 활용 신청을 받고 연구목적 및 가명처리 적정성 등을 심의한다. 한국보건의료정보원은 암 공공 라이브러리 데이터를 안전하게 분석할 수 있도록 폐쇄분석 공간인 안심활용센터 연계를 지원한다.
이번 암 공공 라이브러리 개방으로 연구자들은 여러 기관의 공공데이터를 신청하고 결합하는 데 필요한 시간과 비용을 단축할 수 있다. 안전한 분석환경을 통해 환자 개인정보를 철저하게 보호하면서 암 환자 진단·치료·기술 개발 등 연구성과를 창출할 수 있다.
은성호 복지부 첨단의료지원관은 “암 공공 라이브러리는 암 환자 생애 전 주기에 걸친 정보를 포괄해 연구 가치가 높다”라고 말하며 “예후 진단과 합병증 예측 등 심도 있는 암 정복 연구와 헬스케어 서비스 개발에 활용돼 국민건강을 크게 증진할 것으로 기대한다”고 말했다.
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